Stavba motýla: hlava, hrudník, břicho, křídla

Tělo dospělého motýla se skládá ze tří částí: hlavy, hrudníku a břicha.

Struktura hlavy motýla

Na hlava jsou dobře patrné velké, téměř polokulovité složené oči a pár dlouhých segmentovaných tykadel (antén) vybíhajících z přední části mezi očima.

Ústní aparát se nachází na spodní straně hlavy. U denních motýlů se jedná o sosák stočený do spirály, tvořený vnějšími laloky dolních čelistí navzájem spojenými, avšak nesrostlými (jeho dvě poloviny lze snadno oddělit špendlíkem). Přes proboscis motýl vysává nektar pomocí měchovitého hltanového čerpadla.

Téměř vždy jsou po stranách proboscis 3-segmentové smyslové orgány hustě pokryté šupinami – dolní labiální palpy.

Stavba těla motýla

Hrudník Skládá se ze tří segmentů: prothorax, midthorax a metathorax. Každý nese pár nohou. Kloubové nohy se skládají z pěti segmentů: coxa, trochanter, femur, tibie a tarsus.

U motýlů nohy slouží především k zajištění v určitém místě a teprve poté k pohybu, takže nohy jsou vybaveny celou sadou zařízení pro upevnění na různé povrchy. Někteří motýli mají na nohách chuťové pohárky: než se takový motýl dotkne svým údem sladkého roztoku, neotevře sosák a nezačne jíst.

Mezotorax a metathorax nesou pár křídel. Stejně jako ostatní hmyz jsou zesíleny systémem trubicovitých struktur nazývaných žíly. Žíly plní dvojí funkci: za prvé funkci rámu a za druhé průdušnice a nervová vlákna procházejí dutinou trubek. Na základě tvaru křídel a uspořádání žil dochází především k druhovému rozpoznávání a diferenciaci.

Břicho přibližně cylindrický a skládá se z 10 segmentů, z nichž poslední dva nebo tři jsou přeměněny na vnější genitální přívěsky (genitalia). Tvar posledně jmenovaného se velmi liší a je často používán jako diagnostický znak při identifikaci druhů motýlů.

Tělo motýla a přívěsky jsou z vnější strany pokryty tvrdou ochrannou vrstvou (kutikulou), která se zase skládá ze tří vrstev. První, tenká a jemná, je epikutikula, druhá, exokutikula, je tvrdší a srostlá s vnitřní vrstvou endokutikuly. Poslední dvě vrstvy se skládají z husté tkáně tvořené chitinem a polyproteinovými strukturami propojenými chemickými sloučeninami.

Chitin je jedinečný vynález přírody, přes svou úžasnou lehkost je velmi odolný, nerozpustný v organických rozpouštědlech a dokonce i v alkáliích. Celé tělo, s výjimkou složených očí, je celé pokryto chlupy a štětinami.

Motýlí křídla

Motýli mají dva páry křídel – v tom spočívá krása těchto křehkých tvorů. Motýli mají oba páry křídel pro let; Neexistují žádné elytra, charakteristické pro brouky a Orthoptera. Od přírody je křídlo dvouvrstvé a je tvořeno horními a dolními bočními záhyby těla.

Křídla jsou členitá podélnými a příčnými žilami, trubkovými prodlouženími křídelního plátu. Žíly plní dvojí funkci: za prvé funkci rámu a za druhé průdušnice a nervová vlákna procházejí dutinou trubek.

Na základě tvaru křídel a uspořádání žil dochází především k druhovému rozpoznávání a diferenciaci.

Na obrázku je schéma venace křídla: Sc – subkostální žíla, R – radiální, M – mediální, Cu – kubitální, A – anální žíly.

Křídla jsou pokryta šupinami, které na svém povrchu tvoří pyl – to se u žádného jiného zástupce živočišného světa nenachází. Jedná se o upravené chlupy, které se nacházejí na křídlech mnoha hmyzu. Počet šupin může být velmi velký – u některých druhů několik set tisíc!

Tvar a účel vah jsou různé. V první řadě jsou to pigmentové a optické šupiny, které určují barvu křídel. Ty první obsahují barvivo melanin a jsou zodpovědné za hlavní barvu. A ty druhé, procházející paprsky světla svou vlastní strukturou, je lámou a způsobují interferenční jevy (na principu hranolu). To je důvod, proč při různých úhlech osvětlení získávají motýlí křídla nové barvy a odstíny. Díky tomu se křídla motýlů stávají kovově lesklá a duhová – u tropických motýlů jsou obzvláště krásná.

Šupiny uspořádané na křídle motýla, jako dlaždice na střeše domu, jsou často jasně zbarvené a tvoří čáry, skvrny, pruhy, skvrny – vše, co se nazývá „vzor křídel“ (viz obrázek níže). Počet a uspořádání detailů vzoru se liší i mezi blízce příbuznými druhy. Oči, dírky, skvrny a pruhy mohou změnit své umístění, přesunout se na neobvyklá místa nebo jednoduše zmizet. Tak se poznávají hlavně motýli – vždyť design každého motýla je jedinečný.

Zbarvení křídel samců a samic motýlů je často zcela odlišné. Biologové tento jev nazývají sexuální dimorfismus v barvě. Navíc je to vzácné, ale existují jedinci, kteří kombinují křídla obou pohlaví: vlevo – s barvami samce, vpravo – samice nebo naopak. Takovýmto geneticky zkresleným exemplářům se říká „gynandromorfové“.

Pachové nebo androkoniální šupiny jsou úžasné. Aby se molekuly vonné látky snáze vypařily z povrchu křídla, končí cípy těchto šupinek kartáčkem chlupů. Během svatebních obřadů někteří motýli při setkání hledají páchnoucí šupiny svými tykadly a vybírají si partnera podle vůně. A vzdálenost není překážkou: samci najdou partnerky čichem i několik kilometrů daleko! Někdy je vůně motýla tak silná, že ji člověk cítí.

Každé pravidlo v přírodě má výjimky. Existují druhy, u kterých zůstávají šupiny pouze podél okrajů křídel a podél žilek. Mezi takové motýly patří např. sklenice a můry čmeláky. Jejich břicho je natřeno jasně černými a žlutými pruhy a v kombinaci s průhlednými úzkými křídly vypadá tento hmyz jako vosy nebo čmeláci.

Konečně jsou tu motýli, kteří zcela postrádají schopnost létat. Bezkřídlé jsou tedy samičky můry slupkovité, jednobarevných a hlemýžďovitých vakovlků, kartáčkovců a některých můr kokonů. Vypadají velmi málo jako motýli, spíše jako červi. Proto setkání pohlaví u těchto druhů zajišťují okřídlení samci.

Vnitřní struktura motýla

1- vylučovací orgány, 2- střední střevo, 3- struma, 4- srdce, 5- předžaludko, 6- tlusté střevo, 7- genitálie, 8- nervová uzlina, 9- mozek

Nervový systém, stejně jako všichni členovci, se skládá z perifaryngeálního prstence a ventrálního nervového provazce. Uvnitř hlavy, chráněné silnou vrstvou chitinu, je ganglion, ztluštění neurální trubice zvané mozek.

Zažívací trakt pochází z proboscis, rozdělený na dvě poloviny (pravou a levou). Plodina slouží především k dočasnému uskladnění potravin. Někdy se mu říká sací žaludek. Střední část tvoří žaludek naplněný speciálními žlázovými buňkami, které produkují různé enzymy, které napomáhají trávení potravy. Svalnatý žaludek má někdy zvláštní chitinózní výrůstky, které navíc rozdrtí potravu. Po strávení se zbytky potravy dostávají do zadního střeva, jehož přední část se nazývá tenké střevo, a z něj do konečníku.

Respirační systém Je to hustá síť rozvětvených vnitřních trubic – průdušnic, kterými je vzduch, vstupující přes vnější spirály, dodáván přímo do všech vnitřních orgánů a tkání.

Vylučovací systém – jedná se o svazek tenkých trubiček, tzv. malpighických cév, umístěných v tělní dutině. Nahoře jsou uzavřeny a na spodcích se otevírají do střev.

Reprodukční systém samice se skládají ze dvou vaječníků, ve kterých dochází k tvorbě vajíček. Vaječníky, přecházející v trubicové vejcovody, splývají na svých základech v jeden nepárový vejcovod, kterým se uvolňují zralá vajíčka. V ženském reprodukčním systému existuje spermatheca – rezervoár, do kterého vstupují mužské spermie. Zralá vajíčka mohou být oplodněna těmito spermiemi. Mužské reprodukční orgány jsou dvě varlata, která přecházejí do chámovodu.

Jak funguje naše kůže a co způsobuje onemocnění, při kterém se kůže stává velmi křehkou a může se poškodit jakýmkoli dotykem? Jak žijí lidé, kterým se říká „motýli“ a jak jim může pomoci medicína? Spolu s informačně-vzdělávacím humanitárním projektem „12 měsíců“ pokračujeme v sérii materiálů o vzácných (orphan) genetických onemocněních a životech lidí s nimi. V lednu si přečtěte příběh o bulózní epidermolýze, která se vyskytuje u jednoho ze 100 tisíc lidí, a také příběh právníka Igora Čuvstvinova.

Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným darem:

Právě čtete publikaci „Preventivní média“. Jde o vzdělávací projekt Nadace Ne nadarmo, neziskové organizace, která podporuje lidi v onkologické a zdravotní problematice a zároveň školí mladé onkology. Všechny naše texty vycházejí díky čtenářům, kteří převádějí dary na práci naší redakce. Měsíční náklady „Prevention Media“ jsou v průměru 280 tisíc rublů: jedná se o práci autorů, vědeckých a literárních redaktorů, ilustrátora a designéra a také o technickou podporu webu. Již 6 let mluvíme o způsobech, jak zůstat zdravý, a nových možnostech léčby rakoviny, sdílíme skutečné příběhy lidí, jejichž zkušenosti jim mohou pomoci přijmout diagnózu a najít správná řešení. Články o preventivních médiích čte měsíčně 160 tisíc lidí. Podpořte nás prosím jednorázovým nebo opakovaným darem.

Co je důležité vědět o epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB) je skupina genetických onemocnění, u kterých i drobný mechanický vliv na kůži a sliznice vede ke vzniku puchýřů. Když tyto puchýře prasknou, na jejich místě zůstanou bolestivé ranky, které se rychle infikují a je obtížné je léčit. Onemocnění výrazně snižuje kvalitu života lidí a vyžaduje komplexní a nákladnou péči. Projevy onemocnění jsou často tak výrazné, že pacienti jsou zcela závislí na svých blízkých.
Zdroj: сайт Nadace pro děti s motýlími motivy Je obtížné přesně vypočítat výskyt epidermolysis bullosa. Podle amerického National Institutes of Health je výskyt EB přibližně 1 případ na 100 tisíc lidí v běžné populaci a téměř 2 případy na 100 tisíc novorozenců. V Rusku podle Nadace Butterfly Children Foundation, která pomáhá dětem s epidermolysis bullosa, žije s touto nemocí asi 2000–2500 lidí.

Proč se epidermolysis bullosa vyskytuje a jak se projevuje?

Lidská kůže se skládá z několika vrstev buněk zvaných keratinocyty. Spojují se a drží pohromadě pomocí speciálních proteinů, z nichž hlavními jsou keratiny, kolagen, laminin a kindlin. Mutace v genech potřebné pro jejich syntézu vedou k narušení funkce těchto proteinů. To vede k tomu, že i při mírném napětí nebo tlaku na kůži se její vrstvy od sebe vzdalují a v tomto místě se tvoří puchýře.
Hlavní projevy EB se týkají kůže, ale onemocnění postihuje celé tělo. Nejčastěji jsou tedy postiženy sliznice gastrointestinálního traktu. Postupem času se v ústní dutině tvoří eroze a puchýře a v jícnu se tvoří zúžení, která výrazně komplikují polykání. Kromě toho nejsou neobvyklé případy střevní neprůchodnosti, análních trhlin a zácpy. Onemocnění postihuje i oči: mezi její následky patří chronický zánět, vředy rohovky. Schopnost postarat se o sebe je extrémně omezena situací, kdy kůže prstů srostne. Dalším nebezpečím pro osoby s EB je zvýšené riziko rakoviny kůže, které se zvyšuje s věkem.

Lze epidermolysis bullosa vyléčit?

Hlavními způsoby léčby epidermolysis bullosa jsou změny životního stylu, které snižují riziko poranění kůže, a používání speciálních drahých obvazů. Lékaři a vědci se však již dlouho snaží řešit příčinu onemocnění – neschopnost buněk pevně se propojit. Od konce 1980. let XNUMX. století se provádějí různé pokusy o léčbu založené na buněčné terapii (tj. terapii kmenovými buňkami). Jejich cílem je zlepšit průběh onemocnění v situacích, kdy konvenční léčba nepomohla. Ve většině případů byl však účinek slabý a netrval příliš dlouho. Prvním přístupem k buněčné terapii byl pokus o transplantaci keratinocytů odebraných z nepostižených oblastí kůže pacientům s EB. To mělo omezený a krátkodobý účinek, který byl zřejmě způsoben dočasným snížením zánětu v transplantované oblasti. Další přístup byl založen na intravenózním podání kmenových buněk kostní dřeně a mezenchymálních stromálních buněk (MSC), které jsou schopny migrovat do poškozených oblastí. Vědci předpokládali, že tyto buňky transplantované od zdravých dárců syntetizují proteiny nezbytné pro tvorbu normální kůže. Stejně jako v předchozím případě byl však účinek této léčby pouze částečně úspěšný. Při použití kmenových buněk kostní dřeně bylo pozorováno dočasné zlepšení průběhu onemocnění. Několik pacientů v klinické studii však zemřelo na komplikace spojené s přípravou na transplantaci. V případě použití mezenchymálních stromálních buněk (MSC) nebyly takové dramatické vedlejší účinky pozorovány. Účinek léčby – urychlení hojení ran a zlepšení celkové pohody – však stále trval maximálně šest měsíců. Vzhledem k obtížím se získáváním kmenových buněk kostní dřeně a MSC vědci diskutují o možnosti využití indukovaných pluripotentních kmenových buněk (iPSC). iPSC jsou jakékoli buňky, které jsou v laboratoři uvedeny do tzv. pluripotentního stavu (kdy se buňka stává nediferencovanou, jak tomu bylo během embryonálního období vývoje). Odtud se mohou stát téměř jakoukoli jinou buňkou, včetně kmenových buněk kostní dřeně, MSC, nebo dokonce fibroblastu či keratinocytu. Proces získávání buněk z iPSC je však stále technicky nedokonalý, takže studie takových buněk se v současné době provádějí pouze v laboratořích.

Existuje naděje na genovou buněčnou terapii?

Může se zdát, že zavedení kmenových buněk kostní dřeně a mezenchymálních stromálních buněk (MSC) do systémové cirkulace je vzhledem k technickým nedokonalostem tohoto přístupu a krátkému trvání terapeutického efektu neperspektivní. Další výzkum v tomto směru je však nutný, protože je to zatím jediný přístup, který má potenciál působit na mimokožní projevy onemocnění.
První úspěch genově-buněčné terapie epidermolysis bullosa byl zaznamenán v roce 2006, kdy se skupině italských vědců podařilo obnovit kůži pacienta s hraniční epidermolysis bullosa. Tato forma onemocnění vzniká v důsledku mutace v genu pro protein laminin. Pro léčbu pacienta vědci izolovali keratinocyty z nepoškozených oblastí jeho kůže, do kterých zavedli zdravý gen pro laminin. Poté v laboratorních podmínkách z těchto keratinocytů vypěstovali tenké vrstvy tkáně, které byly transplantovány do poškozených oblastí kůže. Po šesti měsících se kůže v transplantované oblasti nelišila od normální a nevyžadovala opakované zákroky. V roce 2015 byl úspěch tohoto přístupu podpořen zkušeností s transplantací téměř celé epidermis sedmiletého chlapce, který v době první transplantace ztratil asi 80 % kůže.

V důsledku léčby se u pacienta vyvinula zcela zdravá a funkční kůže. Nyní se transplantovaná kůže pacienta téměř neliší od zdravé kůže. Vede normální život a dokonce i sportuje, i když před léčbou se kvůli bolestem prakticky nemohl hýbat, normálně jíst a potřeboval neustálou úlevu od bolesti.

• Dnes se tato technologie používá u tří léků procházejících klinickým vývojem – EB-101, LZRSE-Col7A1 a FCX-007. Dalším lékem, který prochází klinickými testy, je B-VEC. Jeho výhodou je možnost přímé injekce do kůže pacientů, což umožňuje obejít časově náročný krok izolace a pěstování buněk pacienta.
• Počáteční fáze výzkumu probíhají u dalších dvou léků, jejichž mechanismus účinku je odlišný od výše popsaného. V prvním případě se jedná o PTR-01, což je uměle vyrobený kolagen typu VII. Jeho vývojáři navrhují podávat lék intravenózně, protože očekávají systémový účinek – nejen na kůži, ale také na sliznice a další orgány postižené onemocněním.
• Diskutována je také řada přístupů založených na molekulárních metodách úpravy genomu. Patří mezi ně interference RNA, CRISPR/Cas9, antisense nukleotidy. Dosud se však výzkum těchto metod omezoval na laboratorní testy, takže je předčasné diskutovat o jejich terapeutické účinnosti.

„Nemoc mě přeorientovala na knihy“: jak žít s epidermolysis bullosa

26letý Igor Chuschinov vyprávěl, jak se mu daří studovat, pracovat, získávat přátele a cítit se jako šťastný, dokonalý člověk, navzdory platným omezením nemocи.

<img data-src=»https://media.nenaprasno.ru/upload/medialibrary/5c5/5c5a17fdd08e7d3be4b0b1f6eb468597.jpg» /><br />

O dětství a diagnóze

Děti s epidermolysis bullosa mají často při narození slabou kůži a jsou zraněny během porodu. Můj případ nebyl výjimkou. Ale až do mých 3 let moji rodiče nechápali, co se se mnou děje.

Při stanovení diagnózy byly dvě potíže: za prvé, lékaři původně chtěli diagnostikovat pemfigus (autoimunitní onemocnění, které se vyznačuje výskytem puchýřů na kůži a sliznicích), protože příznaky těchto onemocnění jsou podobné. Za druhé, lékaři přijali projevy nemoci jako dočasné jevy a očekávali, že odezní samy, ale nezmizely.

Narodil jsem se v roce 1995 a je jasné, že tehdy na vzácná onemocnění nikdo neměl čas. V médiích se o nich nemluvilo, nebyly specializované fondy. A lékaři se ocitli ve velmi těžké pozici, když mě viděli.

Na otázku: „Jak léčit?“ dermatologové odpověděli: „S touto nemocí jste toho tolik prožili, víte o ní více než já.“

O vlivu nemoci na život

Bez této nemoci život neznám, takže je pro mě těžké srovnávat „před“ a „po“. Ale když se podíváte na můj život a životy jiných lidí, tak tam samozřejmě rozdíly jsou.

Za prvé, K doktorům jsem chodil mnohem častěji.

Za druhé, to mohu s jistotou říci moje nemoc ovlivnila rozsah mých koníčků. Nikdy jsem se nevěnoval nebezpečným sportům, nejezdil na kole, nehrál fotbal, nešel na dlouhou procházku. Jako dítě to mohlo být pro mé nohy velmi traumatizující.

Jsem spíš domácí. Nemoc mě přeorientovala na knihy, filmy, počítačové hry a další věci, které nejsou spojeny s činnostmi, které by mohly vést ke zranění. Zároveň jsem dost společenský člověk, takže nemůžu říct, že by mi nemoc překážela nebo překáží v socializaci.

Za třetí, moje diagnóza ovlivňuje to, co jím: Nejím potraviny, které mohou způsobit alergickou reakci. Poté může kůže začít svědit. A hrozí, že se v přírodě dostanete do koloběhu boláků, kdy se už nehojí, protože si je neustále škrábete. Moji rodiče to samozřejmě jako dítě sledovali a já sám jsem pak začal chápat souvislost mezi používáním produktu a důsledky, které to způsobuje.

A pokud jsem byl předtím smutný, že mi bylo 14 let a nikdy jsem nezkusil kolu, pak jsem si později začal myslet: „No, to je dobře, že jsem to nezkusil. Ale kdo ví, co by se stalo?“ Jím jako zbytek mé rodiny, jen vylučuji potraviny, které mi škodí.

Problémy mi dělá absolutně cokoliv, co zahrnuje použití fyzické síly. Mohu například mýt nádobí pouze v rukavicích, ale rukavice mi nesedí na zdeformovanou ruku. Pokud to uděláte bez rukavic, může dojít k nějaké špatné reakci na mycí prostředek a kůže na rukou se ještě více vysuší. Nemohu sám otevřít láhev s vodou, protože mi mechanická síla způsobuje poranění dlaní. Nemůžu otevřít jen tak nějaké dveře. Pokud je klika kulatého tvaru a dokonce i s reliéfem, nelze se vyhnout zranění. Nemohu cestovat na dlouhé vzdálenosti pěšky. Čím déle chodím, tím víc mě bolí nohy. I malý výstupek na asfaltu může stačit k tomu, aby způsobil ránu na noze. A tak s mnoha akcemi.

Ale nejsem úplně bezmocný – s technologií nejsou žádné problémy. Píšu a používám klávesnici a myš. Při své práci často a rychle píšu velké množství textu, a to i na telefonu. Tohle zvládnu.

O postoji k nemoci

Moje nemoc pro mě nikdy nebyla něčím, co by mě přivádělo k zoufalství a ztrácení srdce. Spíš jsem to bral jako samozřejmost. Například jako ta, že slunce vychází na východě a zapadá na západě.

Jsem si vědom svých omezení. Otázkou zde není, zda si je uvědomuji, ale jaký k nim mám vztah. Od dětství, vzhledem ke svému věku a povaze, jsem se tím netrápil tak, jak bych mohl. A teď je mi 26 let a jsem na tato omezení zvyklý.

Mnoho mých vrstevníků řídí auto, ale já ne. Když mi bylo 18, tohle se mě dotklo víc, teď jsem k tomu hluboce lhostejný. Neřídím – a neřídím. Možná k lepšímu. Do nikoho nenarazím a nebudu za to nést odpovědnost. Je dobré, že nejím žádné chemikálie, ale mám zdravý žaludek. Nějaký postoj. V průběhu let se to zjednodušilo.

Je jasné, že některé projevy nemoci způsobují nepohodlí, ale přistupuji k tomu s pokorou a pochopením, že když je něco nemožné, tak dobře, jedeme dál. S tímhle se dá žít.

A hlavní otázka zní: „Jak žít?“ Zoufalý? Aniž byste si stanovili nějaké cíle? jak budeš žít? Nebo se i přes nemoc snažit něčeho dosáhnout, někomu pomoci? Mám štěstí, že to není středověk a vidím mnoho příležitostí k seberealizaci a socializaci i s tak výraznými odchylkami, jako je ten můj.

O přátelích, studiu a životě ve společnosti

Nikdy vůči mně nebyla žádná šikana, alespoň ne aktivně. Studoval jsem běžnou střední školu, pak jsem nastoupil na univerzitu. A našel jsem si přátele všude – v mém životě je hodně komunikace.

Jsem právník, v současné době studuji zároveň na postgraduální škole a stážuji ve velké společnosti. Všechny víkendy a prázdniny vyplním doplňkovým studiem.

Moje dva hlavní koníčky od dětství jsou čtení knih a počítačové hry.

Rád čtu psychology, jedním z mých nejoblíbenějších je Viktor Frankl. Jeho „Řekni životu ano“ je, dalo by se říci, moje referenční kniha.

Jedna z posledních knih, která na mě udělala dojem, byla „Games People Play“ od Erica Berna. Čím jsem však starší, tím méně beletrie a více odborné literatury čtu.

Jak jsem řekl, v každodenním životě zažívám omezení tam, kde jiní lidé ne. Nemohu však říci, že zažívám nějakou radost, když se mi podaří něco, co dělají ostatní. Většinou je to naopak: cítím radost, když dělám něco, co ostatní neumí. Pak ano! To se týká především profesionálního úspěchu.

O technickém pokroku, který pomáhá motýlím lidem

Kdo ví: možná za 5-10 let budu moci řídit auto. Například před 5 lety jsem neměl možnost nasadit si korunky na zuby. Až do mých 8 let mi v podstatě nechtěli ošetřit zuby. „Nemůžeme to léčit.“ Špatně se ti otevírají ústa. Bojíme se, že tě zraníme.“

Došlo k případu, kdy na jedné klinice vyběhl lékař z ordinace a křičel: „Nechci jít do vězení! Protože moje nemoc není jen o poranění kůže, ale i o poranění sliznic.

Nedávno Nadace Motýlích dětí školila lékaře na klinice čelistní chirurgie Sechenov. A teď jsem si nechal nasadit korunky na některé zuby, objevily se technologie, které to umožňují. To je realita, která mi dodává optimismus. Technologický pokrok se nezastaví a mně to funguje.

Nesouhlasil bych však s účastí na klinickém hodnocení nového léku na mou nemoc. Přes všechna omezení, která mám, volím svůj dosavadní život se všemi jeho nepříjemnostmi, spíše než riskantní léčbu.

Samostatně bych rád vyjádřil své poděkování Nadaci Motýlích dětí. Významně mění můj život i životy ostatních lidí s epidermolysis bullosa – před ním to pro nás bylo mnohem těžší.

Díky osvětové práci nadace ví mnohem více lékařů, že taková nemoc existuje. To znamená, že lidé s takovou diagnózou za nimi mohou přijít, být pochopen a získat pomoc.